Zepchnąć złe myśli na dno… Historia Helenki

Kiedy pierwszy raz zobaczyłam Wiolę, zrobiła na mnie niezwykle pozytywne wrażenie. Była odważna, pewna siebie i cały czas uśmiechnięta. Przyjechała na nasze mamine śniadanko z wózeczkiem, w którym rozkosznie spał sobie niemowlaczek — Helenka. Och jak się wszystkie zachwycałyśmy tym dzidziusiem. Spała tak cichutko i rozkosznie, a gdy wreszcie otworzyła oczka, patrzyła na świat z ciekawością, chłonąc wszystko dookoła. Nikt wtedy nie przypuszczał jakie nieszczęście dotknie to małe stworzonko i całą ich rodzinę. Do 6 miesiąca życia Helenka rozwijała się w miarę normalnie, nie potrafiła jednak  siedzieć sama. Usiadła, mając dopiero 13 miesięcy. Zaniepokojeni rodzice poszli do lekarza, ale tam odesłano ich z kwitkiem. Każde dziecko rozwija się inaczej, a wy za bardzo porównujecie Helenkę do jej starszej siostry-usłyszeli. Około 15 miesiąca dziewczynka zaczęła mieć zachowania podobne do autystycznych. Rodzice zrobili jej odpowiednie testy w polskich klinikach, ale specjaliści wykluczyli autyzm. Dopiero po drugich urodzinach tzw. Health Visitor, czyli pani, która zajmuje się sprawdzaniem rozwoju dziecka w Anglii, stwierdziła, że coś jest nie tak i wysłała ich na badania do neurologa. Bardzo długo lekarze nie potrafili odkryć, co właściwie Helence jest. Zlecano jej różne badania. Postawiono wstępną diagnozę: Globalne Opóźnienie Rozwoju, ale nie wiedzieli, co jej tego przyczyną. Wydały Helenkę jej rączki- na 3 miesiące przed planowaną wizytą u genetyka- dziewczynka zaczęła pocierać kciuki, wyginać i łączyć rączki, praktycznie ich nie używając. Genetyczka nie miała już żadnych wątpliwości, a wykonane testy potwierdziły jej diagnozę- Zespół Retta, czyli mutacja genu MECP2. h1Zabrzmiało jak wyrok, ale rodzice dziewczynki się nie poddali. Niewiele znam tak silnych kobiet, jak Wiola, która, jak sama mówi, wyrobiła w sobie umiejętność spychania czarnych myśli na samo dno podświadomości. Bo trzeba żyć dalej, bo Helenka ma także starszą siostrę Marię, która potrzebuje miłości i uwagi rodziców podobnie jak młodsza pociecha. Wiola wytłumaczyła mi chorobę swojej córeczki w bardzo prosty sposób: gdy ciebie swędzi nos, to podniesiesz rękę i się nią podrapiesz, ale gdy Helenkę swędzi nos to nie może tego zrobić, ze względu na brak sygnałów do mózgu. Brakuje tego łańcucha pomiędzy nosem a mózgiem, a ręką. Helenka ma też wzmocnione poczucie bólu i nie kontroluje swoich potrzeb fizjologicznych. Niemniej jednak Helenka jest bardzo uśmiechniętym dzieckiem, rozumie, co się do niej mówi i ma poczucie humoru. Gdy jedna z koleżanek Wioli narzekała, że ma siwe włosy, Helenka podeszła do jej głowy, popatrzyła uważnie i zaczęła się głośno śmiać. Potrafi być również wesoło przekorna. Na pytanie opiekunki czy podobała jej się wspólna zabawa, Helenka odpowiedziała po swojemu, że nie, a gdy opiekunka zrobiła smutną minę, Helenka zaczęła się śmiać, taki z niej urwisek. Helenka najbardziej lubi oglądać teledyski. Nie mówi i nigdy nie będzie mówić, potrafi wydać z siebie zaledwie kilka dźwięków przypominających słowa, ale gdy jest przewinięta, nakarmiona, wszystkie jej potrzeby są zaspokojone, to wydaje się być najszczęśliwszym dzieckiem na świecie. Mimo swojego cierpienia często się uśmiecha.  Rodzice dziecka robią, co mogą by się tak czuła, a łatwo nie jest. O wszystko trzeba walczyć i przede wszystkim wszystko kosztuje. Państwo angielskie daje dotacje, ale to jest zaledwie kropla w morzu potrzeb. Jest całkowicie zależna od rodziców i opiekunów. Jeździ na wózku inwalidzkim, bo szybko się męczy i przejść sama może zaledwie kilka metrów. Typowy angielski dom, w którym mieszkają, nie jest przystosowany do poruszania się w nim na wózku. Potrzebny jest remont, rozbudowa parteru, by stworzyć tam Helence jej własny pokój. Nie może sama wejść na górę do sypialni. Kuchnia musi być rozbudowana i drzwi powiększone, by Helenka mogła przejechać wózkiem. A na to wszystko potrzebne są pieniążki, których rodzice Helenki nie mają. A robią wszystko, co mogą, by je zdobyć. Nawet starsza siostra Marysia bierze w tym udział. 57251151_678197452613615_7798266746619559936_n

Dlatego piszę do was z apelem, dorzućcie, choć przysłowiową złotówkę do zbiórki na Helenki pokój. Pomóżmy cudownej dziewczynce i jej cudownym rodzicom. Nikt nie zasłużył na takie cierpienia, a zwłaszcza oni.

 

Tu jest link https://www.justgiving.com/campaign/roomforhelena?fbclid=IwAR2G7iWCo72Mm6eJzTbe_vOU-85MAPBZ0-yANePHteGN8pb6QIgzBW1sWNc

Dodaj komentarz

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s

Ta witryna wykorzystuje usługę Akismet aby zredukować ilość spamu. Dowiedz się w jaki sposób dane w twoich komentarzach są przetwarzane.